Narkolepsialasten julkisuus
Onko eettisesti perusteltua tuoda sikainfluenssarokotuksen jälkeen narkolepsiaan sairastuneita lapsia julkisuuteen? Aihe on yhteiskunnallisesti merkittävä, mutta pitäisikö sitä sittenkin käsitellä ilman tunnistettavissa olevia lapsia? Kuvaukset lapsen kärsimyksistä ja hänen loppuelämäänsä vaikuttavasta parantumattomasta sairaudesta voi verkosta lukea vielä vuosien päästä.
Onko vanhemmilla oikeus päättää lapsensa terveystietojen julkaisemisesta? Kykenevätkö he arvioimaan julkisuuden merkitystä lapseensa? Hyväksyvätkö lapset vanhempiensa menettelyn kymmenen, kahdenkymmenen vuoden päästä?
Journalistin ohjeiden mukaan sairaustapauksista uutisoitaessa on noudatettava hienotunteisuutta, ja erityistä varovaisuutta on noudatettava, kun käsitellään alaikäisiä koskevia asioita. Järkyttyneet vanhemmat eivät välttämättä kykene arvioimaan lapsensa etua. Toimittajan kannattaisi ainakin kysyä vanhemmilta, ovatko he ajatelleet julkisuuden merkitystä lapsensa näkökulmasta.
Kirjoittaja on Sosiaalitieto-lehden toimituspäällikkö.
